It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Ölçümlerinizi Bilmek

görsel

Sedefe ayak uydurmak

Olan bitenin kaydını tutmak günlük yaşamın önemli bir parçasıdır. İster harcama alışkanlıklarımız, ister işimiz veya isterse beslenme biçimimiz olsun, zaman içerisinde gidişatı takip etmek adapte olmamıza ve ayarlamalar yapmamıza, işleri kontrol altında tuttuğumuzdan emin olmamıza yardımcı olabilir.Bu durum sedef hastalığı için de geçerlidir. 

Sedef hastalığı kişiden kişiye değişir; bu nedenle sedefi kontrol altına alabilmeniz için onun sizi nasıl etkilediğini bilmeniz önemlidir.

“Sedef hakkında daha fazla bilgi edindikçe ve belirtilerimin ne olduğunu daha iyi anladıkça, hastalığımı daha iyi kontrol edebildim ve kendimi daha iyi hissettim”

- Victoria, İngiltere

Her şey nasıl sorusuyla başlar. Çünkü ölçemediğiniz şeyi kontrol edemezsiniz!

İşe cildinizden başlayın

Plaklar, pullar, kabuklanma… sedefin fiziksel işaretleri açıktır, fakat onların nasıl ölçüleceği ve takip edileceği açık olmayabilir. Burada dikkat edilmesi gereken faktörler şunlardır:

  • PAŞİ; yani Psoriasis Alan ve Şiddet İndeksi, sedef hastalığınızın şiddetini belirlemek için doktorunuzun kullanabileceği bir araçtır. PAŞİ, şiddet skorunu hesaplamak için sedefin tüm özelliklerinin (plakların kızarıklığı, kalınlığı ve kabuklanması) yanı sıra vücudun hastalıktan etkilenen yüzdesini de dikkate alır. Bu skor 0 (hiç etkilenmediğiniz anlamına gelir) ile 72 (ciddi şekilde etkilendiğiniz anlamına gelir) arasında bir sayıdır.1,2 Aslında 30’dan yüksek skorlar da nadir görülür.2

PAŞİ skorunuz ne kadar yüksekse, sedefiniz o kadar şiddetlidir; ancak bildiğiniz gibi hastalıktan etkilenen tek şey cildiniz değildir.

Vücudunuzun her bir bölümü (baş,boyun, eller, kollar, gövde ve alt uzuvlar) burada ayrı ayrı değerlendirilir ve her birine bir şiddet skoru verilir; daha sonra bunlar toplam skoru hesaplamada kullanılır.3 Nasıl yapıldığını görmek için kullanışlı bir çevrimiçi hesaplayıcının Ingilizce versiyonuna burada ulaşabilirsiniz.

10’dan düşük bir skor sedef hastalığınızın bulunduğu bölgeye bağlı olarak hafif-orta olduğu ve sorunu iyileştirmek için tüm gerekenin nemlendiriciler ve topikal losyonlar gibi birinci basamak tedaviler olduğu anlamına gelebilir. 10’dan yüksek PAŞİ skorları ‘orta-şiddetli’ kabul edilebilir ve daha güçlü tedavi formlarının uygun olabileceğini gösterir.2,4

  • DYKİ; Sedefin hissettikleriniz üzerindeki etkisini hiçbir zaman hafife almayın. Bu, sedefin günlük yaşamınız üzerindeki etkilerini ve fiziksel belirtilerinizin şiddetini ölçmek kadar önemlidir. Dermatoloji Yaşam Kalitesi İndeksi’nin kısaltması olan DYKİ işte tam da bunu yapan 10 soruluk basit bir testtir. Bu sorular sedefin yaşamınızın farklı yönlerini nasıl etkilediğini açığa çıkarmak için belirtilerden ve duygulardan günlük aktivitelere ve kişisel ilişkilere kadar çok çeşitli konuları kapsar.5

DKYİ skoru 0 ile 30 arasında değişen bir sayıdır; skorunuz ne kadar yüksekse, sedefin yaşam kaliteniz üzerindeki etkisi o kadar fazladır.5

DYKİ oldukça basittir: Cilt hastalığınızın sabahları yataktan kalkma ve giyinme becerinizi nasıl etkilediğinden tutun da, kariyerinizi, duygusal iyilik halinizi ve sosyal yaşamınızı nasıl etkilediğine kadar birçok açıdan değerlendiren 10 soruluk bir ankettir.5 Örnek bir anket ile ilgili bilgiye buradan ulaşabilirsiniz; DYKİ’yi kendinize uygulayin! 

Burada her soru 0 ile 3 arasında puanlanır. Daha sonra bunlar 0 ile 30 arasında değişen nihai bir puan elde etmek üzere toplanır. 0/1 puanı sedef hastalığınızın sizi aslında hiç rahatsız etmediğini ortaya koyarken, yüksek bir puan sedefin günlük yaşamınız üzerinde kayda değer olumsuz bir etkisi olduğunu gösterir.6  

Göründüğünden daha fazlası

“Sedefin duygusal iyilik halim üzerinde çok büyük bir etkisi var. Tüm bu kaşıntıyla kendinizi genel olarak oldukça kötü hissediyorsunuz, yani sedef sizi gerçekten ama gerçekten depresif hale sokabilir ve moralinizi fazlasıyla bozabilir”

- Victoria, İngiltere

Peki, PAŞİ ve DYKİ gibi skorlar neden önemli?

Sedefin şiddeti zaman içinde ve kişiden kişiye değiştiğinden, hastalığınızın izlenmesi size ve doktorunuza sedefin sizi ne şekilde etkilediğine dair önemli bilgiler vermeye yardımcı olabilir. Hastalığınızı takip etmek için PAŞİ ve DYKİ gibi basit araçların kullanımı size ve doktorunuza yararlı değişiklikler yapma olanağı verebilir, böylece sedef hastası olarak da daha iyi bir şekilde yaşayabilirsiniz.

İşe nereden başlayacağınızı bilmiyor musunuz? Aşağıdaki ‘Ölçümlerinizi biliyor musunuz?’ başlıklı infografiğimize bir bakın.

görsel

Şu anda sedefinizin takip edilip edilmediğini veya bu konuda adım atmanıza yardımcı olabilecek bir şey olup olmadığını öğrenmek için doktorunuzla da konuşabilirsiniz.

Sedef hastalığınızı kontrol altına almak için ilk adımı ölçümlerinizi bilerek ve bunların neden önemli olduğunu kavrayarak atın.

Referanslar

  1. Feldman S, Krueger G. Psoriasis assessment tools in clinical trials. Ann Rheum Dis 2005; 64 (Suppl 2): ii65-ii68.
  2. EMEA. Guideline on Clinical Investigation of Medicinal Products Indicated for the Treatment of Psoriasis. November 2004.
  3. Feldman SR, Krueger GG. Psoriasis assessment tools in clinical trials. Ann Rheum Dis 2005;64 Suppl 2:ii65-8; discussion ii69-73.
  4. Chularojanamontri L, Griffiths CE, Chalmers RJ. Responsiveness to change and interpretability of the simplified psoriasis index. J Invest Dermatol 2014;134(2):351-8.
  5. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994;19(3):210-6.
  6. Cardiff University. Dermatology Life Quality Index. https://www.cardiff.ac.uk/medicine/resources/quality-of-life-questionnaires/dermatology-life-quality-index : Son Erişim Tarihi: 22 Şubat 2025.