Makaleler

#AADskinchat özeti

San Francisco’da güneşli bir sabahın erken saatlerinde 73. Amerikan Dermatoloji Akademisi (AAD) toplantısında (#AADskinchat hashtag’ini kullanarak) canlı bir Twitter sohbetine (TwitterChat) ev sahipliği yaptık.

Sedef hastası ve blog yazarı Helen Hanrahan (@FlakyFashnista) ile önde gelen bir dermatolog ve sedef hastalığında uluslararası bir uzman olan Profesör Diamant Thaci sedef hastalığı grubunda Cildinle Mutlu Yaşa’nın sorularını yanıtlamak üzere bize katıldı.

Sedef hastalığı ve ciltte tama yakın iyileşme ile bunun hastalar için ne anlama geldiğine odaklanan bu sohbet bilgilendirici ve ilham verici bir tartışma oldu.

Sohbeti görüntüleyen ve sorular yönelten insanların sayısı karşısında şaşkına döndük, katılan herkese kocaman “teşekkürler”!

#AADskinchat’e (AADciltsohbeti) canlı yapıldığı sırada katılamadıysanız üzülmeyin; tüm soruları ve cevapları aşağıda topladık...

Twitter Sohbeti

Zaman:
09:00 PCT
Tarih:
23 Mart 2015
Yer:
San Francisco
Katılımcılar:
Helen (@FlakyFashnista)
Profesör Thaci (@skintolivein kullanıcı adını kullanıyor)

Sedef hastaları için ciltte tam veya tama yakın iyileşme nasıl bir fark yaratıyor?

Helen: Tek kelimeyle: Özgürlük. Hayatı herkes gibi yaşama özgürlüğü. İstediğim gibi giyinebilirim, yüzmeye gidebilirim, spor salonuna gidebilirim. Sedef beni artık kısıtlayamayacak.

Profesör Thaci: Cevap çok basit. Lezyonsuz bir cilt ve tüm sedef belirtilerinin ortadan kalkması.

Dermatoloğunuz ile ciltte tam veya tama yakın iyileşme hakkında görüşmeye nasıl başlarsınız?

Helen: Hastaların DOĞRU dermatoloğu bulmaları gerekir ve ben bunu, böyle birini bulmak için 15 sene harcayan biri olarak söylüyorum. Bunu açarsam, sedef hastalığını gerçekten anlayan bir dermatolog bulmanız gerekli.

Profesör Thaci: Hastalara beklentilerini soruyorum. İlk soru her zaman şudur: “Ne istiyorsunuz?' İkinci soru ise her zaman şudur: 'Sedef hastalığı tedavisini ne kadar anlıyorsunuz?'

Ayrıca HASTAYA UMUT VERMEK de önemlidir! Onların ciltte tam iyileşme ümidini ellerinden almayın!

Helen:&nbspEvet! Umut kesinlikle YAŞAMSAL ÖNEM TAŞIR. Ben cildimde %100 tam iyileşme istiyorum. Hastalar bundan aşağı hedeflere razı olmamalılar diye düşünüyorum.

Beklentileri yükseltmek için grup olarak neler yapabileceğimizi düşünüyorsunuz?

Profesör Thaci: Farkındalık son derece önemli. Bugün sedeften en şiddetli şekilde etkilenen cildi bile tedavi edebiliyoruz. Hastalar bu konuda bilgilendirilmelidir. Sessizce acı çeken hastalarda farkındalığı artırmalıyız.

Helen: Farkındalık artırılmalı ama hastalar, hasta dernekleri ve ilaç firmaları hep birlikte takım halinde olmalı.

Helen ve Profesör Thaci #AADskinchat’e katılırken

Grubumuz bizden yüz, saç derisi ve eller gibi görünür bölgelerdeki sedef hastalığını tartışmamızı istedi

Helen: Saç derisindeki sedef hastalığı zordur. İnsanlara açık renkte kıyafetler giymelerini söylüyorum fakat devamlı bunu düşünmek zorunda olmak stresi artırıyor. Eldeki sedef hastalığı zordur. Onları saklayamazsınız. Büyük, göz alıcı yüzükler ve yeni yapılmış manikür yardımcı olur ama özgüveniniz zedelenebilir.

Profesör Thaci: Sedefi görünür yerlerde ortaya çıkan hastalarda hastalığın yükü ağırdır. Onlar hastalıklarını şiddetli olarak algılarlar. Sedefin görünür olması tedavide zorluk yaratır. Bununla birlikte doktorunuzla tartışabileceğiniz bazı seçeneklere sahibiz.

Görünür sedefli bölgeler şiddetli kaşınmayla ilişkili olabilir. Kaşıntı kaşımaya yol açar ve kaşıma sedefi tetikler ve kötüleştirir; bu nedenle erken dönemde uygun tedavi şarttır.

Helen: Hiçbir zaman yüzümde sedef olmadı fakat Hasta Gözüyle Sedef Elçisi Melissa’nin kendi deneyimlerinden birçok şey öğrendim. Melissa’nin yüzünde sedef vardı ve onu güzel bir şekilde gizlemeyi öğrenmişti. Onun verdiği önerileri önümüzdeki hafta blogumda paylaşacağım!

Profesör Thaci: Görünür bölgelerdeki sedef sosyal ilişkileri de etkiler. Başka insanlarla iletişimi önemli ölçüde sınırlayabilir. Hastalıkları vücutlarının görünen bölgelerinde ortaya çıktığı için işleri etkilenen hastalarla karşılaştım. Bir şef, bir fırıncı, bir satıcı.

Helen: Dün gece sedefi belirgin olarak göründüğü için iş bulamayan bir avukat hanım olduğunu işittim.

Profesör Thaci: Başkaları sedefin bulaşıcı olduğunu zannedebilir ama KESİNLİKLE DEĞİLDİR!

Helen: Yaklaşık 17 yıldır sedef hastasıyım, şu anda mevcut seçenekler önemli ölçüde artmış durumda. O nedenle her zaman UMUTLU OLUN.

AAD 2015’ten daha fazlası

  • Helen'in AAD’deki deneyimlerini öğrenmek isterseniz, onun blogunu ziyaret edin.
  • Bizim Hasta Gözüyle Sedef Elçimiz Melissa da AAD’ye katıldı.

AAD 2015’ten alınan dersler

Devamı

Araştırmalara yeni bir bakış

Devamı