Makaleler

Sedefin ötesini görmek

Lisa ile Tanışalım

Lisa evli, kocası, 16 yaşındaki oğlu ve 11 yaşındaki kızı ile Manchester Urmston'da yaşıyor. Kendisi Muhasebe Direktörü ve 28 yıldır sedef hastalığından muzdarip.

Tüm bunları genç bir kadın olarak yaşamak sinir bozucu, üzücü ve rahatsız ediciydi. Bir gün işverenim beni bir kenara çekti ve bacaklarımın arkasında alt taraflarda çok sayıda kan lekesi olduğunu söyledi; sedef yaralarım kanamıştı ve kot pantolonumun üstünden bile fark edilir hale gelmişti. Kelimenin tam anlamıyla buz kestim ve çok utandım.

"Gelinliğim için alışverişe çıktığımda bunun genç kızlığımdan beri hayalini kurduğum gün olması gerekiyordu, ama öyle değildi"

Gelinliğim için alışverişe çıktığımda bunun genç kızlığımdan beri hayalini kurduğum gün olması gerekiyordu, ama öyle değildi. Kalbimin derinliklerinde nasıl bir gelinlik istediğimi biliyordum, ama ona sahip olamayacaktım çünkü sedef hastalığı başka şeyler gibi onu da çalmıştı benden. Yine de güzel bir gelinlik buldum ve sedefin bu büyülü günümü mahvetmesine izin vermedim.

Çocuklar doğum günlerinde havuz partisi istediklerinde, onları başka bir şey yapmaya ikna etmek zorundaydım, çünkü kalabalığın içinde mayoyla dolanmam mümkün değildi, insanların bana olan bakışlarına dayanamıyordum. Çocukların arkadaşları sorunumun ne olduğunu sorduklarında, çocuklar annemin sedef hastalığı var deyip geçiyorlardı. Daha uzun açıklama yapmak zorunda hissetmiyorlardı kendilerini, olduğu gibi kabul ediyorlardı.

Sedef hastalığım gerçekten kötü olduğunda, kocam her gece bir saat boyunca vücuduma krem sürerdi. İki çocuğum da her zaman yardım etmeye can atarlar, annelerini daha iyi hissettirmek için yaralarımı öperlerdi. Kocam daima sedef hastalığımın onu hiç rahatsız etmediğini, onu görmediğini söylerdi. Çocuklarım ona bakmazdı, korkunç olduğunu da düşünmezdi, onu benim bir parçam olarak kabul ederlerdi. Kötü bir hal aldığında iyi olup olmadığımı sorarlardı ve kızım keyfimi yerine getirmek için "sihirli sarılışlar" yapardı.

Sedefin hayatım üzerinde çok büyük bir etkisi olduğunu düşünüyorum. Normal ve kendine güvenen bir genç kadın olma imkanının elimden alındığını hissediyorum. İstediğimi giyemiyorum ve insanların hakkımda ne düşündüğünü önemsememek gibi bir hakkım yok. Çocuklarımla yüzmeye gitmek ve sevdiğim bir sporu yapmak imkanı elimden alınmış. Güçlü bir insan olduğumu düşünmeyi seviyorum, düşünme becerim var. HAYIR, sedefin hayatımı yönetmesine izin vermeyeceğim, onu olduğu gibi kabul edeceğim ve hayatıma onunla devam edeceğim. Fakat bazen onunla başa çıkmakta çok zorlandığım anlar oldu.

Kocamdan, çocuklarımdan, ailemden ve arkadaşlarımdan aldığım destek benim açımdan paha biçilmez değerde ve insanların sedef hastalığımın ötesini görebildiğini ve beni olduğum kişi olarak sevdiklerini anlamamı sağlıyor.

Zorlu görüşmeler

Devamı