Makaleler

AAD 2015’ten alınan dersler

Helen ile Tanışalım

Bizi İrlanda’dan selamlayan Helen kendi blogunu yaratmış bir moda bağımlısıdır. 16 yıldan uzun bir süre sedef hastalığı ile yaşayan Helen cilt hastalığı olan kişiler için son moda kıyafetlerin nasıl adapte edilebileceğine bakıyor.

Bu makalede Helen bize Amerikan Dermatoloji Akademisi’nin 2015 yılının Mart ayında düzenlenen yıllık kongresinde edindiği tecrübeleri ve orada görüştüğü doktorların sunumlarından ve tartışmalarından öğrendiklerini anlatıyor.

“Mevcut tedaviniz sizi memnun edecek düzeyde fayda sağlamıyorsa, o zaman dermatoloğunuzu ziyaret etmenin ve bu yeni seçeneklerden bazılarını değerlendirmenin zamanı gerçekten gelmiş demektir”

Neredeyse 17 yıldır sedef hastalığından muzdarip biri olarak, yukarıda sayılanların hepsini hem anlıyorum hem de bunlardan suçluluk duyuyorum. Başka bir deyişle, artık vasat olduğunu bildiğim bir tedaviye razı olmuştum çünkü bana uygun başka seçenekler olduğuna gerçek anlamda inanmıyordum. Eğer siz de yolun sonuna geldiğini düşünen hastalardan biriyseniz, o zaman yaklaşın! Yoksa size verilecek haberlerim mi var?

AAD’nin (Amerikan Dermatoloji Akademisi) Mart ayı sonunda San Francisco’da gerçekleştirilen yıllık toplantısına katılma şansım oldu. Bu tür toplantılara katıldığım zaman bizim adımıza ne kadar fazla çaba gösterildiğini görmekten her zaman şaşkınlığa düşüyorum; o kadar çok insan – diğerlerinin yanı sıra doktorlar, hemşireler ve araştırmacılar – sedefe yönelik başarılı bir tedavi bulmak için o kadar çok çalışıyorlar ki. Genellikle bana sorulduğunda, her zaman her sedef hastasının öncelikle umuda ihtiyacı olduğunu söylerim. Bu hastalık birçok hasta üzerinde o kadar olumsuz bir zihinsel etkiye yol açıyor ki, hastaların pozitif bir sonuca dair ümitleri olması halinde bu zihinsel azabın en azından kısmen hafifleyebileceğine gerçekten inanıyorum. Aynı şekilde, hastalar arka planda ne kadar çok araştırma yapıldığını bilirlerse, onların genellikle sedefin bir sonucu olarak ifade ettikleri dışlanmışlık ve ümitsizlik duygusunu yaşamayacaklarına da inanıyorum.

Öyleyse size ümit vermeme izin verin! Konferanstan çıkan en heyecan verici haber, daha geniş yelpazede seçenekler sağlayan ve ciltte tam veya tama yakın iyileşme potansiyelini artıran yeni tedavilerin kullanıma sunulmak üzere gelmesidir. Mevcut tedaviniz sizi memnun edecek düzeyde fayda sağlamıyorsa, o zaman dermatoloğunuzu ziyaret etmenin ve bu yeni seçeneklerden bazılarını değerlendirmenin zamanı gerçekten gelmiş demektir. Haydi, harekete geçin! Sorular sorun! Sizde işe yarayacak bir tedavi araştırın. İkinci en iyiye razı olmanıza izin vermeyin!

Bununla birlikte, dengeyi kurmak adına, öğrendiğim daha iç karartıcı şeyler hakkında da konuşmam gerekiyor. Oldukça belirsiz ve bilinçsiz bir şekilde de olsa, sedefin kalp hastalığı, felç ve artrit (eklem iltihabı) risklerini artırabildiğini her zaman biliyordum.1 Bu konferansta ise bunun tam olarak ne anlama geldiğini görünce gözlerim açıldı. Bir hasta sedef alevlenmesi yaşadığı zaman kardiyovasküler sistemde oluşan inflamasyonu (iltihabı) gösteren slaytları gördüm. Bu korkutucuydu! Yine de hastaların kendilerine yardım etmelerinin bir yolu var. İlkin – ve muhtemelen en bariz olanı – sağlıklı bir yaşam biçimine duyulan gereksinimdir. Dengeli beslenme, bolca egzersiz ve hedeflenen kiloya ulaşmak daha sağlıklı bir kalbe katkıda bulunacaktır. Ama bunun yanı sıra orta-şiddetli sedef hastalarının dermatologlarına düzenli ziyaretlerde bulunması gerekiyor. Araştırmalar henüz tamamlanmamış olsa da hipotez şudur: cilt hastalığı iyileşirse damar inflamasyonu azalacaktır. Daha sağlıklı bir yaşam için genel dermatoloji kontrolü yıllık programınızın bir parçası olmalıdır.

‘Bilgi Güçtür’ sözünü hepimiz biliriz ve sedef hastalığı için bu çok doğrudur. İyimser olmak için her türlü nedenin olduğu, kendimize yardımcı olabilmenin bazı yolları olduğu, araştırmaların yeni tedavilerle sonuçlanacak şekilde devam ettiği ve ciltte tam veya tama yakın iyileşmenin artık ulaşılabilir bir hedef olduğu mesajını yaymamız gerekiyor. Bunu duydunuz mu? Ciltte tam veya tama yakın iyileşme sizin için gerçek olabilir. Harika değil mi!

Referanslar

  1. Farley E & Menter A. Psoriasis: comorbidities and associations. G Ital Dermatol Venereol 2011;146(1):9-15.

Araştırmalara yeni bir bakış

Devamı

Sedef ve başarı

Devamı