Sedef hastalığı ve başarı

Melissa ile Tanışalım

Hasta Gözüyle Sedef elçisi Melissa profesyonel bir dansçı, New York'ta yaşıyor.

Melissa'nın sedef hastalığı bir yaşından önce başlamış. Yanağında ufak bir leke gibi başlayan hastalık üç yaşına gelip tanı konduğunda vücudunun % 90'ını kaplamış. Hayatı üzerinde büyük bir etkisi olmasına rağmen, Melissa sedef hastalığını kendisinin küçük bir parçası olarak görüyor. Burada bize sedefin yarattığı duygusal etkiyle ve karşılaştığı zorluklarla nasıl başa çıktığına dair son derece dürüst bir açıklama yapıyor.

Şu rüyayı bilirsiniz: Lisenin giriş kapısına doğru yürüyorsunuz ve aniden çıplak olduğunuzu, herkesin size baktığını fark ediyorsunuz.

Sedef hastalığı ile doğdum, üç yaşıma geldiğimde ise tüm vücudumu kaplamıştı. Ebeveynlerim birikimlerinin önemli bir kısmını harcayarak Israil'deki Ölü Deniz'e bir seyahat satın almışlardı ve bunun çare olacağını ummuşlardı. Aslında işe yaradı da, ama sadece kısa bir süreliğine. Bir yıl sonra sedef hastalığım tekrar etti, üstelik öncekinden daha ağır bir şekilde. O dönemden bu yana geçen yirmi senede cildimden hep utanç duydum ve vücudumu örtme ihtiyacı hissettim. Kaşınma ve keskin acı gibi beni tüm gece uyanık kalmaya mecbur eden fiziksel belirtiler oldu, bunun yanı sıra duygusal ve sosyal belirtiler de. Bu rüyanın içine hapsolmuş gibi hissettim kendimi.

Çocukken, kendi çocuklarının benimle oynamasına izin vermeyen ebeveynler vardı, ya yok sayılırdım ya da benimle alay edilirdi. İsim takarlar ve rahatsız edici bakışlar fırlatırlardı. En iyi ihtimalle acıma en kötü ihtimalle de tiksinme bakışlarıydı bunlar. Tamamen görünmez olmayı isteyerek büyüdüm. Sonunda yaşadığım zorlukları inkar ederek güçlü olmayı denedim, benim yaşadıklarım o kadar da büyük bir zorluk değilmiş gibi davrandım. Hastalığım beni tanımlayan tek şey değil diyordum kendi kendime, bu nedenle de beni hakimiyeti altına alamaz. Bu tamamen doğruydu elbette, ama ben o dönemde gerçekten ciddi bir mücadele içerisinde olduğum gerçeğiyle yüzleşmeyi reddediyordum. Sürekli bir değişim halindeydim ve durumumu olduğu gibi kabul etmeyi bilmiyordum: Yanı büyük bir acı kaynağı ve kişiliğimin sadece ufak bir parçası olan bir özellik olarak.

Sürekli sıkıntılı bir durumda olmaktan dolayı oldukça genç bir yaşta kendi kendime yeterli bir hayat sürmeye karar verdim, tabii esas sebep sadece yalnız bir gelecek hayali kurabilmemde yatıyordu. Bu bir çocuk için hem trajik bir şekilde gülünç hem de özgürleştiriciydi. Daha sonra, 10 yaşına geldiğimde ilk bale dersimi aldım. O ilk günü çok canlı bir biçimde anımsıyorum, çünkü ilk defa o gün aynadaki yansımama baktığımda zavallı, hastalıklı bir beden değil, güzel ve güçlü bir kız görmüştüm.

Şu rüyayı bilirsiniz: Lisenin giriş kapısına doğru yürüyorsunuz ve aniden çıplak olduğunuzu, herkesin size baktığını fark ediyorsunuz.

Sedef hastalığı ile doğdum, üç yaşıma geldiğimde ise tüm vücudumu kaplamıştı. Ebeveynlerim birikimlerinin önemli bir kısmını harcayarak Israil'deki Ölü Deniz'e bir seyahat satın almışlardı ve bunun çare olacağını ummuşlardı. Aslında işe yaradı da, ama sadece kısa bir süreliğine. Bir yıl sonra sedef hastalığım tekrar etti, üstelik öncekinden daha ağır bir şekilde. O dönemden bu yana geçen yirmi senede cildimden hep utanç duydum ve vücudumu örtme ihtiyacı hissettim. Kaşınma ve keskin acı gibi beni tüm gece uyanık kalmaya mecbur eden fiziksel belirtiler oldu, bunun yanı sıra duygusal ve sosyal belirtiler de. Bu rüyanın içine hapsolmuş gibi hissettim kendimi.

Çocukken, kendi çocuklarının benimle oynamasına izin vermeyen ebeveynler vardı, ya yok sayılırdım ya da benimle alay edilirdi. İsim takarlar ve rahatsız edici bakışlar fırlatırlardı. En iyi ihtimalle acıma en kötü ihtimalle de tiksinme bakışlarıydı bunlar. Tamamen görünmez olmayı isteyerek büyüdüm. Sonunda yaşadığım zorlukları inkar ederek güçlü olmayı denedim, benim yaşadıklarım o kadar da büyük bir zorluk değilmiş gibi davrandım. Hastalığım beni tanımlayan tek şey değil diyordum kendi kendime, bu nedenle de beni hakimiyeti altına alamaz. Bu tamamen doğruydu elbette, ama ben o dönemde gerçekten ciddi bir mücadele içerisinde olduğum gerçeğiyle yüzleşmeyi reddediyordum. Sürekli bir değişim halindeydim ve durumumu olduğu gibi kabul etmeyi bilmiyordum: Yanı büyük bir acı kaynağı ve kişiliğimin sadece ufak bir parçası olan bir özellik olarak.

Sürekli sıkıntılı bir durumda olmaktan dolayı oldukça genç bir yaşta kendi kendime yeterli bir hayat sürmeye karar verdim, tabii esas sebep sadece yalnız bir gelecek hayali kurabilmemde yatıyordu. Bu bir çocuk için hem trajik bir şekilde gülünç hem de özgürleştiriciydi. Daha sonra, 10 yaşına geldiğimde ilk bale dersimi aldım. O ilk günü çok canlı bir biçimde anımsıyorum, çünkü ilk defa o gün aynadaki yansımama baktığımda zavallı, hastalıklı bir beden değil, güzel ve güçlü bir kız görmüştüm.

Balerin olarak bedenim benim tuvalim ve temel dışavurum aracım haline geldi. Bedenime karşı yıllarca beslediğim iğrenme yerini sevgi ve saygıya bıraktı. Cildim acı vermeye devam etse de, çok sıkı çalışarak vücudumun yapabileceği her şeyin değerini bilmeyi öğrendim. Kalbimin atışını, ciğerlerimdeki havayı ve kaslarımdaki yanmayı duyacaktım. Minnettar olacaktım.

“Sürekli sıkıntılı bir durumda olmaktan dolayı oldukça genç bir yaşta kendi kendime yeterli bir hayat sürmeye karar verdim, tabii esas sebep sadece yalnız bir gelecek hayali kurabilmemde yatıyordu”

Zihinsel anlamda kendimi ne kadar güçlendirmiş olsam da, sedef hastalığı hala taşıması çok zor bir yüktü. Hala sürekli olarak alaya alınıyor ve hala sık sık ağlıyordum. Böyle anlarda bir yandan derin bir üzüntü ve çaresizlik hissediyor, diğer yandan da böyle bir hastalıkla doğmuş olduğum için utanç duyuyordum. Ancak, bedenimin yeteneklerine yönelik yeni keşfettiğim hayranlıkla donandığımda, sedefin bana çok özel bir kuvvet bahşettiğini fark ettim. Bu kuvvet acıya katlanmaktan geliyordu, onu inkar etmekten değil. Hastalığımın beni tanımlamadığında haklıydım, öte yandan hastalığımla sürüklendiğim yolculuk beni tanımlıyordu. Sedef hastalığım olması bir seçeneğim olduğu anlamına geliyordu: Hastalığın tüm hareketlerimi yönlendirmesine izin verebilirdim ya da hastalığıma rağmen kendi tercihlerime göre bir yaşam sürmek için gereken gücü toplayabilirdim.

Artık genetik bir bozukluğa sahip olmanın güçlüklerini saklamaya çalışmıyorum. Elbette dağıldığım, ağladığım ve bir çare veya mucize için dua ettiğim bazı günler olmuyor değil, ama o en karanlık anlarda bile, cildimden çok daha fazlası olduğumu biliyorum. Tutkumun peşinden gittim ve cildimi sahne üzerinde sergilemem gereken bir alanda mükemmelliğe ulaştım. Vücudum kıpkırmızı lekelerle kaplı, ancak dans ederek sergilediğim zarafet ve denge, çirkin olan bir şeyi alıp güzelleştirmeme imkan veriyor. Bedenim benim en büyük kavgam oldu, ama aynı zamanda kötü olanda iyiyi bulma, estetikten yoksun olandan bir sanat formu yaratma aracım oldu. Sedef hastalığı yadsınamaz bir yük, ama her nasılsa sonuçta güçsüz.

“İnsanın kendine şunu hatırlatması önemli: Sedef hastalığı var diye başkalarına farklı davranan bir insan sizin hayatınızda olmaya değmez, sizde bu hastalık olsa da olmasa da”

Şiddetli bir cilt hastalığıyla dans etmenin zorlukları fiziksel olmanın ötesindedir. Bazı dansçılar ve yöneticiler beni görmezden geldi ve ben de kıymetimi ispat etmek zorunda kaldım. Bu ayrımcılık beni daha azimli olmaya sevk etti; o kadar iyi olmalıydım ki, cildim nasıl görünürse görünsün herkes beni dans ederken izlemek istemeliydi. Sedef hastalığı ile dans etmek bana güzelliğin kusursuz bir ciltte değil, erdem ve beceride yattığını öğretti.

İnsanların alay etmesinin bir nedeni de sedefin yaygın ve bulaşıcı olmayan bir hastalık olduğunun pek fazla bilinmemesi. Bunu aklımda tutarak, hiç tanımadığım insanların bana baktıklarını fark ettiğimde, onların soru sormasını beklemeden açıklama yapıyorum. Hep gülümsüyorum, açık yüreklilikle konuştuğunuzda insanlar genellikle rahat ediyor. Sedef hastalığı hakkında konuşmak o kadar da büyük bir mesele olmak zorunda değil. Herkesin karşılaştığı zorluklar var, sedef hastalığa da görünür olanlardan biri.

Elbette ki, pozitif bir yaklaşıma sahip olduğunuzda bile, cilt hastalığınızın ötesini görmek istemeyecek veya bunu beceremeyecek insanlarla karşılaşırsınız. Bu tür beklenmedik tepkileri öngörmeniz zordur ve bu tepkiler her zaman canınızı yaksa da, insanlara yine de öğrenme ve cevap verme imkanını vermek önemlidir. İnsanların ne kadar anlayışlı ve şefkatli olabilecekleri sizi sık sık şaşırtacaktır. Arkadaşlarım hep içimi rahatlatmıştır, kendime güvensiz olduğum anlarda yanımda olmaları dostluğumuzu daha da güçlü kıldı. İnsanın kendine şunu hatırlatması önemli: Sedef hastalığı var diye başkalarına farklı davranan bir insan sizin hayatınızda olmaya değmez, sizde bu hastalık olsa da olmasa da.

Sahnede dans da etsem, sokakta da yürüsem, bu hastalıkla mücadelem sürdükçe hayatımı cesaret ve güç ile yaşamaya devam ediyorum. Lise rüyasının acısını zaman zaman çekiyorum, ama bu, uykuda olduğum anlamına gelmiyor.

Sedef hastalığı ve başarı

Melissa ile Tanışalım

“Sürekli sıkıntılı bir durumda olmaktan dolayı oldukça genç bir yaşta kendi kendime yeterli bir hayat sürmeye karar verdim, tabii esas sebep sadece yalnız bir gelecek hayali kurabilmemde yatıyordu”

“İnsanın kendine şunu hatırlatması önemli: Sedef hastalığı var diye başkalarına farklı davranan bir insan sizin hayatınızda olmaya değmez, sizde bu hastalık olsa da olmasa da”

Çekingenliğin ardındaki bilimsel gerçekler

Paylaşın