Makaleler

Ölçümlerinizi bilmek

Sedefe ayak uydurmak

Olan bitenin kaydını tutmak günlük yaşamın önemli bir parçasıdır. İster harcama alışkanlıklarımız, ister işimiz veya isterse beslenme biçimimiz olsun, zaman içerisinde gidişatı takip etmek adapte olmamıza ve ayarlamalar yapmamıza, işleri kontrol altında tuttuğumuzdan emin olmamıza yardımcı olabilir.

Aynısı sedef hastalığı için de geçerlidir… sadece takip etmeniz gereken şeylere bir yenisi eklenmiştir! Sedef hastalığı kişiden kişiye değişir; bu nedenle sedefi kontrol altına alabilmeniz için onun sizi nasıl etkilediğini bilmeniz önemlidir.

“Sedef hakkında daha fazla bilgi edindikçe ve belirtilerimin ne olduğunu daha iyi anladıkça, hastalığımı daha iyi kontrol edebildim ve kendimi daha iyi hissettim”

- Victoria, İngiltere

Her şey nasıl sorusuyla başlar… çünkü ölçemediğiniz şeyi kontrol edemezsiniz!

İşe cildinizden başlayın

Plaklar, pullar, kabuklanma… sedefin fiziksel işaretleri açıktır, fakat onların nasıl ölçüleceği ve takip edileceği açık olmayabilir.

PAŞİ, yani Psoriasis Alan ve Şiddet İndeksi, sedef hastalığınızın şiddetini belirlemek için doktorunuzun kullanabileceği bir araçtır. PAŞİ, şiddet skorunu hesaplamak için sedefin tüm özelliklerinin (plakların kızarıklığı, kalınlığı ve kabuklanması) yanı sıra vücudun hastalıktan etkilenen yüzdesini de dikkate alır. Bu skor 0 (hiç etkilenmediğiniz anlamına gelir) ile 72 (ciddi şekilde etkilendiğiniz anlamına gelir) arasında bir rakamdır.1,2 Aslında 30’dan yüksek skorlar nadir görülür.2

PAŞİ skorunuz ne kadar yüksekse, sedefiniz o kadar şiddetlidir; ancak bildiğiniz gibi hastalıktan etkilenen tek şey cildiniz değildir.

Göründüğünden daha fazlası

“Sedefin duygusal iyilik halim üzerinde çok büyük bir etkisi var. Tüm bu kaşıntıyla kendinizi genel olarak oldukça berbat hissediyorsunuz, yani sedef sizi gerçekten ama gerçekten depresif hale sokabilir ve moralinizi fazlasıyla bozabilir”

- Victoria, İngiltere

Sedefin hissettikleriniz üzerindeki etkisini hiçbir zaman hafife almayın. Bu, sedefin günlük yaşamınız üzerindeki etkilerini ve fiziksel belirtilerinizin şiddetini ölçmek kadar önemlidir. Dermatoloji Yaşam Kalitesi İndeksi’nin kısaltması olan DYKİ işte tam da bunu yapan 10 soruluk basit bir testtir. Bu sorular sedefin yaşamınızın farklı yönlerini nasıl etkilediğini açığa çıkarmak için belirtilerden ve duygulardan günlük aktivitelere ve kişisel ilişkilere kadar çok çeşitli konuları kapsar.3

DKYİ skoru 0 ile 30 arasında değişen bir rakamdır; skorunuz ne kadar yüksekse, sedefin yaşam kaliteniz üzerindeki etkisi o kadar fazladır.3

Peki, PAŞİ ve DYKİ gibi skorlar neden önemli?

Sedefle iyi yaşamak

Sedefin şiddeti zaman içinde ve kişiden kişiye değiştiğinden, hastalığınızın izlenmesi size ve doktorunuza sedefin sizi ne şekilde etkilediğine dair önemli bilgiler vermeye yardımcı olabilir. Hastalığınızı takip etmek için PAŞİ ve DYKİ gibi basit araçların kullanımı size ve doktorunuza yararlı değişiklikler yapma olanağı verebilir, böylece sedef hastası olarak da iyi bir şekilde yaşayabilirsiniz.

İşe nereden başlayacağınızı bilmiyor musunuz? ‘Ölçümlerinizi biliyor musunuz?’ başlıklı infografiğimize bir bakın.

Şu anda sedefinizin takip edilip edilmediğini veya bu konuda adım atmanıza yardımcı olabilecek bir şey olup olmadığını öğrenmek için doktorunuzla da konuşabilirsiniz.

Sedef hastalığınızı kontrol altına almak için ilk adımı ölçümlerinizi bilerek ve bunların neden önemli olduğunu kavrayarak atın.

Referanslar

  1. Feldman S, Krueger G. Psoriasis assessment tools in clinical trials. Ann Rheum Dis 2005; 64 (Suppl 2): ii65-ii68.
  2. EMEA. Guideline on Clinical Investigation of Medicinal Products Indicated for the Treatment of Psoriasis. November 2004.
  3. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994;19(3):210-6.

Teması korumak

Devamı